Der Verein „Moyamoya Freunde und Förderer Deutschland“ wurde im Spätsommer 2019 von interessierten Ärzten und Wissenschaftlern in Essen ins Leben gerufen wurde.
Die Moyamoya-Angiopathie ist eine in Japan häufigere und bekanntere, in Europa aber sehr seltene, oft verkannte Erkrankung. Sie führt bei Kindern und jungen Erwachsenen (asiatischer, aber auch deutscher Herkunft) zu Schlaganfällen. Folge sind neben Schlaganfall-bedingten Einschränkungen oftmals auch Nachteile in Bildung, sozioökonomischem Status und psychischem Wohlbefinden.
Bislang hatten Betroffene mit dieser Erkrankung außerhalb Asiens kaum eine Lobby. Satzungsgemäßer Zweck des Vereins ist „Förderung von Wissenschaft und Forschung zur Moyamoya-Angiopathie“. Weiter heißt es in der Satzung: „Ziel ist es, die gesundheitliche Situation von Menschen mit der Moyamoya-Angiopathie zu verbessern. Der Verein verfolgt weiterhin das Ziel, wissenschaftliche und Patienten-Veranstaltungen und Forschungsprojekte zu fördern und Fort- und Weiterbildungsangebote für Betroffene und Fachkreise auszurichten. Ein weiterer Vereinszweck ist die Förderung des Austausches von Betroffenen untereinander.“
Zur Umsetzung des Vereinszweckes sind Spenden willkommen und können mittels Spendenbescheinigung vom Spender steuerlich geltend gemacht werden.
Moyamoya Freunde und Förderer Deutschland e.V.
Moyamoya-Verein@gmx.de